Discours de Frank Vandenbroucke du 14 décembre 2001:

Informatique et Télématique des Soins de Santé

Bruxelles, Symposium “Telematics@health-care.be”

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Il y a un an, lors de la première version de ce symposium, je vous décrivais l’action des autorités en matière de développement de l’informatique et de la télématique des soins de santé en trois mots : explorer, soutenir et veiller.

Douze mois ont passé et nous avons… exploré, soutenu et veillé. La Commission “Normes en matière de Télématique au service du secteur des Soins de Santé” et ses divers groupes de travail ont finalisé un ensemble de recommandations qui balisent le futur.

Certaines de ces recommandations sont en passe de devenir opérationnelles : citons, par exemple, celle relative à la standardisation des messages électroniques qui nous permet d’entrevoir enfin, à un niveau concret jamais atteint jusqu’ici, la possibilité d’initier une communication fluide entre prestataires de soins.

D’autres recommandations demandent des actions prospectives : celle relative à la signature et aux certificats électroniques appelle clairement à la concertation entre tous les acteurs concernés pour qu’un cadre homogène de sécurité soit instauré dans le secteur. Nous souscrivons entièrement à cette préoccupation et l’appelons de nos vœux : nous pensons avant tout, tant pour les patients que pour les prestataires, à la garantie du respect des principes éthiques, d’impératifs juridiques, de confidentialité et de protection de la vie privée et ces objectifs ne peuvent être atteints dans l’improvisation.

Ensuite, dans le cas des systèmes de codification pour la classification des maladies, la Commission nous a recommandé de promouvoir un système de codification approprié aux besoins spécifiques de la première ligne de soins et donc de généraliser l’utilisation de l’encodage selon la classification CISP-2 (Classification Internationale des Soins Primaires) pour la médecine générale en Belgique. Elle recommande en outre, pour permettre à terme l’échange fluide des informations codées entre médecine générale et médecine hospitalière, que la généralisation de l’utilisation de la CISP-2 soit parallèle au développement et à la diffusion d’outils validés de transcodage garantissant une traduction des codes CISP-2 en codes correspondants ICD-10 et inversement. Nous avons par ailleurs initié cette année des projets de recherche visant au développement et la mise à disposition d’outils informatiques permettant un encodage systématique de qualité en CISP à l’aide de thesaurus terminologiques. Ces développements sont d’autant plus pertinents qu’ils font écho à un des points du rapport du groupe de travail “responsabilisation individuelle des médecins” de la Task Force Perl (je cite) : “Le Groupe de travail estime aussi qu'il faut (…) également enregistrer des caractéristiques de morbidité, par exemple sur la base de la Classification Internationale des Soins Primaires.”

Parmi les recommandations en préparation à ce jour, notons des propositions relatives à l’instauration d’un dossier patient portable d’urgence ou la conservation à long terme des dossiers patient, électroniques ou pas.

Un appel aux projets de protocoles de communication entre hôpitaux et médecins généralistes de leur zone d’attractivité a été réalisé pour la seconde année consécutive : plus de 60 % des hôpitaux généraux et près de 200 associations de médecins généralistes ont répondu présents avec des initiatives dont la variété et la richesse nous interdisent d’en faire l’inventaire, si ce n’est pour dire qu’il y a là un indicateur de collaborations dynamiques et inventives dont 55 % ont pour but la mise en place ou le développement de solutions informatiques de support à la communication entre médecins généralistes et hôpitaux.

Les projets-pilotes relatifs aux réseaux santé ont produit des résultats intéressants : la synergie qui peut s’organiser entre tous les professionnels de santé et la notion de partage des données utiles pour la prise en charge d’un patient autour d’un serveur de soins de santé, tel que réalisé par les promoteurs du projet dit ABC, ne peut qu’améliorer la qualité du suivi du patient et la continuité des soins.

Les résultats acquis nous autorisent à souhaiter l’extension de l’initiative et à y voir des implications financières doubles : économies en évitant des actes et prestations redondants inutiles et investissements futurs ciblés pour soutenir la mise en place de telles infrastructures gérées par des associations télématiques d’utilisateurs professionnels.

Nous avons d’ailleurs pu observer que ces collaborations inter-hospitalières avec les partenaires ambulatoires régionaux apparaissaient spontanément autour de projets divers et nous sommes persuadés qu’elles contribueront à l’avenir des solutions télématiques de support au travail coopératif à l’origine de leurs constitutions.

Le processus d’homologation de logiciels de gestion de dossiers patients en médecine générale a progressé à tel point que nous pouvons garantir des résultats pour le premier semestre 2002, ceci en relation avec la première somme de 190.000.000 de francs belges réservée dans le budget INAMI pour financer les contrats de services et de maintenance établis entre des médecins généralistes utilisateurs de produits homologués et les fournisseurs des produits correspondants.

Une nouvelle spécialité est née : un arrêté royal et un arrêté ministériel ont été publiés respectivement les 1er et 13 décembre au Moniteur belge pour consacrer l’arrivée du titre professionnel de “médecins spécialistes en gestion de données de santé”. Il s’agit d’une étape importante pour la promotion des multiples facettes de compétences nécessaires à votre domaine. L’étape ultérieure sera la formalisation de l’organisation de départements d’information médicale dans les hôpitaux.

Ce bilan est partiel et provisoire : je répète ma conviction qu’il faut donner du temps au temps, qu’il n’y a aucune urgence et que ce chantier doit être abordé dans une perspective long terme, sans faire l’économie d’intenses réflexions préparatoires sur les objectifs et les moyens.

Par exemple, la constitution de banques de données médicales utiles et la réalisation de dossiers patients constitués de données géographiquement dispersées nécessitera à terme le choix d’un identifiant patient unique. Le premier réflexe serait d’utiliser le numéro de carte SIS qui, dans la plupart des cas, est le numéro du registre national mais cette extension ne pourrait se faire que moyennant d’énormes garanties en matière de sécurité et de protection de la vie privée, à tel point que la question se pose s’il ne serait pas plus opportun d’instaurer une identification spécifique au secteur des soins de santé, découplée des usages du numéro national. La réponse n’est pas simple et nécessitera encore de nombreuses analyses avant d’arriver à une proposition de sécurité maximale.

Un autre exemple : nous sommes souvent interpellés par des projets, généralement télématiques, visant à mettre en place des dossiers dits médicaux gérés par les patients eux-mêmes, sans intervention systématique de médecins. Si le patient a certainement un rôle dynamique à jouer par la notation d’observations au sujet de son état de santé, la collection de ces données ne peut se substituer à un dossier médical géré et validé par un médecin : des critères sans ambiguïté doivent être établis.

Comme vous aurez pu le constater, le temps présent est riche en perspectives : nous sommes dans une phase de récolte de résultats issus d’années de préparation et nous pouvons maintenant aborder des stratégies d’implémentation et d’investissements que nous soutenons d’autant plus qu’elles correspondent à un modèle de gestion qui combine élégamment collaboration multidisciplinaire, concertations multiples avec les acteurs de terrain, efficience des processus et qualité des soins.

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