COMMUNIQUE DE PRESSE 

                                                                                                                            

Courcelles, le 16 février 2010

 

Ch(è)re journaliste,

Vous trouverez en annexe un communiqué de presse concernant la 2e édition de la « Journée des Patients » qui s’est tenue le 5 février dernier au Musée de la Médecine sur le Campus Erasme à Anderlecht. Il s’agissait d’une initiative commune émanant de Med Medica (société éditrice du magazine médical professionnel « Le Magazine des Glems ») et de l’Absym . Elle fut exclusivement organisée pour les patients qui se sont constitués en associations et qui, pour la plupart souffrent de maladies rares, orphelines  et/ou plus connues médiatiquement comme Alzheimer ou la Sclérose en Plaques mais tout aussi invalidantes.  Des affections pour  lesquelles ces patients sont souvent livrés à eux-mêmes au quotidien mais également sur le plan médical, thérapeutique, administratif, etc…

Lors de cette journée et pour la première fois !!!  les patients ont pu assister à des réflexions,  faire des présentations et débattre avec TOUS les interlocuteurs qui ont à cœur  de se battre ensemble contre la maladie.

C’est ainsi que la « Journée des Patients » fut rythmée par les présentations d’un médecin généraliste, d’un cardiologue, d’un pharmacien, d’un représentant des mutualités libres, d’un représentant de pharma.be, d’une infirmière en unité d’algologie  et active au sein d’une association de patients, d’un président d’association, d’un représentant de l’industrie pharmaceutique qui expliqua le cheminement suivi par un futur médicament avant sa mise sur le marché et également d’une députée-médecin pour l’aspect résolument politique…sans oublier le modérateur, le Dr Roland Lemye, président de l’Absym (Association belge des Syndicats Médicaux).

Vous trouverez en annexe à titre informatif le programme complet de cette « Journée des Patients ». 

UNE PRESENCE MASSIVE     

C’était vraiment une occasion unique et quelque 22 associations de patients venus à 2 ou 3 (représentant quelque 36.500 patients !)  certains atteints de maladies rares (certains malades sont en fait les fondateurs de leur propre association) avaient fait le déplacement pour faire entendre leur voix et dénoncer la lenteur administrative, ministérielle à laquelle ils sont confrontés mais également aux problèmes d’accessibilité des soins et au peu d’écoute qu’on leur prête lors des prises de décision les concernant. « Tout ceci doit changer ! La Belgique est à la traîne pour certains médicaments qui sont déjà disponibles et/ou remboursés dans d’autres pays européens », dénoncèrent-ils en chœur ! « Quid  des maladies orphelines ? ».  Le patient doit être écouté et des synergies multidisciplinaires doivent fonctionner.

UNE DOUBLE THEMATIQUE

Cette seconde édition de la « Journée des Patients » avait une double thématique : « la mauvaise observance médicamenteuse : le risque de mal utiliser le médicament adéquat » & « Politique des soins de santé : demander l’avis des patients. Avant la décision ». Si la deuxième partie de la thématique ne souffre aucun doute pour la plupart des lecteurs avertis, il n’en va certainement pas de même pour  la première partie : « la mauvaise observance médicamenteuse ».

Brève explication : une récente étude européenne dénombre quelque 200.000 décès par an en Europe des suites d’une mauvaise observance médicamenteuse. Si l’on extrapole ces chiffres à la Belgique (car aucune étude n’existe à ce jour pour notre pays) cela signifierait  quelque 5.000 cas de mortalité  recensés tous les ans dans notre royaume ! Il s’agit d’un problème souvent négligé car incompris mais qui tend à croître. Outre l’aspect purement humain et médical, ce problème revêt un caractère financier et économique puisqu’il coûte environ 2 à 3 milliards de gaspillage ! Cette thématique a été choisie car les patients atteints de maladie rares ou de pathologies chroniques sont bien entendu de par leur maladie obligés de suivre des traitements médicamenteux souvent lourds, longs et coûteux et où la compliance et la bonne observance sont les garantes d’une bonne efficacité et surtout d’une survie potentielle dans les meilleures conditions.  Pour plus détails concernant la mauvaise observance, merci de vous reporter  au corps du texte de ce communiqué de presse.

Nous restons bien entendu à votre entière disposition pour de plus amples renseignements  par téléphone au 071/45.84.10 ou par e-mail : roland.lemye@skynet.be

Roland Lemye/ Guy Brun/ Maryline De Petter   

 

En vous remerciant, ch(è)r( e) journaliste, pour l’attention que vous accorderez à ce press release sur un sujet de Santé Publique particulièrement inquiétant et percutant…qui peut toucher tout un chacun, nous vous prions de croire en l’expression de nos sentiments les meilleurs.

 

 

 

 

 

 

 

 

BELGISCHE VERENIGING VAN ARTSENSYNDICATEN

ASSOCIATION BELGE DES SYNDICATS MEDICAUX

v.z.w. BVAS – ABSyM a.s.b.l.

Med Medica asbl/vzw TVA/BTW:BE0469 840 284

I.N.G. 310-1068650-87

Siège Social : 126 Rue de Trazegnies  B 6180 Courcelles Tél :071 .45.84.10 Fax :071.46.13.25

Service Comptable:Spaniënhof 9   1640 Rhode Saint Genèse Tél :02.381.36.02  Fax :02.380.29.41

 

 
Boondaalsesteenweg 6 bus 4

Chaussée de Boondael 6 bte 4

BRUXELLES 1050 BRUSSEL

Tel.:        (32-2) 644.12.88

Fax:          (32-2) 644.15.27

E-mail : absym.bvas@euronet.be

 

 

« La mauvaise observance : le risque de mal utiliser le médicament adéquat »  & « Politique des soins de santé : demander l’avis des patients. Avant de décider ».

ABSYM & MED MEDICA/LE MAGAZINE DES GLEMS :

2e JOURNEE DES PATIENTS : un beau succès pour permettre aux patients de donner de la voix !

 22 associations belges présentes (soit 36.500 malades en association représentés) pour que le patient soit écouté et au cœur des discussions multidisciplinaires qui le concernent !

L’Auditorium du Musée de la Médecine  situé sur le Campus Erasme a accueilli le vendredi 5 février dernier la seconde édition de la « Journée des Patients », une initiative de Med Medica – Le Magazine des Glems  (magazine professionnel exclusivement destiné au corps médical) -  et activement soutenue et défendue par l’Absym et le Dr Roland Lemye qui excella dans son rôle de modérateur et d’orateur.

A L’ORDRE DU JOUR

Cette  journée était résolument placée sous le signe de l’écoute, du rôle prépondérant du patient  certes, victime de sa pathologie mais surtout acteur principal à tous les stades de sa maladie : du dépistage au diagnostic, du traitement à la survie au quotidien…trop souvent un véritable parcours du combattant ! La thématique de la journée relevait, quant à elle,  d’un problème crucial : la mauvaise observance du traitement ou les abus de prises médicamenteuses, les erreurs de prescription ou de lecture de prescriptions, les erreurs de délivrance, les posologies effrayantes et donc parfois décourageantes, des problèmes inhérents à la galénique, la sécabilité des comprimés ou encore  la substitution médicamenteuse en officine suite entre autres à l’arrivée des génériques mais aussi les soucis de non-disponibilité ou de « rupture de stock » de certains médicaments et enfin, trop souvent ignorée mais capitale comme l’a mainte fois relevé le Dr Lemye  un problème de CONFUSION, des prises médicamenteuses, des emballages,  des comprimés de même forme etc… Et ce, suite entre autres à l’émergence des génériques dont les packagings sont parfois fort semblables pour des molécules différentes et fort différents pour de mêmes molécules  et où les noms des molécules sont souvent confondables ! (même pour les praticiens)… Tout ceci ne fait qu’accroître ce problème de mauvaise observance devenu essentiel vu le taux élevé de mortalité qu’il entraîne annuellement ! L’autre thématique du jour visait à donner la parole aux patients ! De les consulter dans les instances officielles , de les écouter avant de prendre des décisions les concernant. Après tout, le patient n’est-il pas celui qui se connaît le mieux ?Très souvent mieux que le médecin, le pharmacien…Après tout, c’est LUI qui souffre et qui doit gérer cette souffrance même si les prestataires de soins sont là pour l’aider au mieux.

UNE BELLE REUSSITE

Les organisateurs n’étaient pas peu fiers de compter un large panel d’orateurs qui représentaient les divers prestataires de soins : médecins généralistes, spécialistes, pharmaciens, infirmières, responsables de pharma.be, représentant des mutualités libres, représentants de l’industrie pharmaceutique, politicien…mais surtout de très nombreux patients qui avaient fait le déplacement pour l’occasion. En effet, 22 associations de patients des quatre coins du pays étaient présentes. Et leurs voix se sont bien faites entendre avec parfois des témoignages percutants dénonçant le trop peu de considération qui leur était accordée, la lenteur des rouages ministériels et administratifs, les problèmes d’accessibilité aux soins et au remboursement de certains traitements en Belgique alors que ces mêmes médicaments sont disponibles par exemple dans d’autres pays européens… 22 associations qui se sont fait entendre, soit plus de 36.500 patients représentés , tous membres d’associations ! Un très beau résultat et un nombre considérable de personnes mobilisées. Pour rappel, lors de la première édition de la « Journée des Patients » en novembre 2008, quelque 20.000 patients (en association) avaient été représentés. Pour cette cuvée 2010 et malgré une météo des plus hivernales, la mobilisation a donc été massive ! Un nombre important de personnes souffrant au quotidien dans leur corps, dans leur chair, dans leur tête mais aussi dans le cœur de citoyen-patient trop souvent incompris n’auraient pas manqué ce rendez-vous : l’occasion d’assister à LEUR journée en présence des représentants de tous ceux qui ont à cœur de les aider au mieux et de les prendre au sérieux. Et pour certains patients la tâche de par leur maladie invalidante n’était pas aisée : toute une journée de présence…mais leur courage force l’admiration.

 

LISTE DES ASSOCIATIONS PRESENTES : Vlaams PatiëntenPlatform, Vereniging voor Hepatitis C, Vaincre les maladies lysosomales, Stoma-Ilco Bruxelles-Wallonie, Entraide Ménière, HAE Belgium, Prévention Allergies, Focus Fibromyalgie, , Carrefour Hépatites Aide et Contact, Rare Disorders Belgium, HTAP Belgique, Alzheimer Belgique, Lupus Erythémateux, Association Belge du Diabète, ADIR, FABIR, Association Patients Sclérodermiques de Belgique, GIPSO, Association Parkinson, Ligue belge de la sclérose en plaques, Association  Polyarthrite

 

 

LA MAUVAISE OBSERVANCE MEDICAMENTEUSE : RESUME

Le Dr Lemye, le pharmacien Alain Chaspierre, le Dr Creplet (cardiologue) mais aussi le Dr Martens (généraliste à Braine l’Alleud) et l’infirmière Nadine Chard’Homme (administratrice de Focus Fibromyalgie) dénoncèrent tous la mauvaise observance des médicaments et surtout le taux de mortalité élevé qu’elle peut entraîner. Par mauvaise observance, on dépasse le stade de non-compliance, il s’agit d’une utilisation incorrecte du médicament et ce, suite à diverses causes.

Il peut s’agir de patients effrayés par les effets indésirables mentionnés dans la notice et qui de peur d’en souffrir préfèrent ne pas utiliser le traitement prescrit ou alors adapter la posologie à leur guise afin par exemple de ressentir moins d’effets secondaires.

Il peut s’agir de patients âgés ou affectés de pathologies qui éprouvent des difficultés au niveau de la sécabilité des comprimés.

Il peut s’agir de confusion  de la part des prestataires de soins : dans les noms des médicaments, les packagings des génériques, les molécules etc. Il peut s’agir de confusion de la part des patients qui confondent 2 comprimés de même couleur, 2 packagings (c’est souvent le cas avec les génériques dont les boîtes sont de même couleur), qui confondent les noms des médicaments ou prennent par exemple le nom du laboratoire pour le nom du médicament etc…

Il peut également s’agir d’une erreur de prescription du chef du praticien ou de lecture de prescription en officine. Une erreur de délivrance. Egalement de substitution. En effet, il peut arriver (surtout lorsqu’il s’agit d’un médicament que le patient prend pour la première fois ou bien s’il envoie quelqu’un chercher l’ordonnance à sa place) que le pharmacien délivre un générique ou un autre médicament dit identique.

Il peut s’agir de problèmes de galénique également (allergie à des crèmes en pot par exemple).

Le mieux reste bien entendu l’informatisation du dossier médical global chez le médecin généraliste ainsi que le dossier pharmaceutique en officine afin d’éviter les interactions médicamenteuses et de « surveiller » le comportement médicamenteux des patients afin d’éviter des  consommations abusivement dangereuses tout en préservant le respect de la vie privée et ce, dans l’intérêt du patient. Reste bien entendu le cas du patient qui n’est pas toujours fidèle à une seule officine ni à un généraliste mais des études ont démontré que le patient belge semble fidèle à 80% à son généraliste et qu’en matière d’officine, le pourcentage serait sensiblement le même. Il reste bien entendu toujours des patients qui demandent des ordonnances séparées pour des médicaments plus spécifiques comme les traitements contre les troubles érectiles ou encore les amaigrissants. 

Reste également au médecin traitant lors des consultations de prendre le temps de bien noter sur un papier la posologie pour chaque patient en espérant que la substitution en officine n’aura pas lieu  auquel cas le scénario catastrophe pourrait se produire chez certains patients complètement perturbés à la vue d’un médicament qui leur a été délivré mais dont ils ne retrouvent pas le nom sur leur liste ! Il est également recommandé au médecin généraliste lors de ses visites à domicile d’inspecter la pharmacie familiale : celle-ci recèle invariablement des médicaments périmés et d’autres qui, s’ils sont pris en automédication de concert pourraient représenter un cocktail détonant. Il convient d’éduquer le patient et d’insister sur les dangers de l’automédication. Enfin, reste la problématique de l’administration des médicaments dans les maisons de repos avec le risque de confusion car bien souvent le médecin n’a aucun contrôle et les traitements sont administrés par du personnel sans aucune formation médicale. Méfiance également à l’égard du marché sur internet et de la collecte d’informations. Il ne s’agit nullement pour le patient de collecter des informations qui visent à mettre en doute le diagnostic du médecin mais à étayer ses dires . Eviter le shopping médical ou les listes de médicaments à la demande. Egalement les achats de médicaments sur internet sous des conditionnements pour le moins dangereux.

A L’ECOUTE DU PATIENT

La médecine en Belgique a évolué et nous sommes passés d’une médecine paternaliste vers une médecine où le patient doit avoir le choix de son traitement parmi les possibilités qui lui sont proposées même si le patient retiendra une option qui n’est pas celle que le médecin aurait nécessairement prise. Le choix final parmi les diverses options revient au patient. Après tout celui-ci a évolué. Il est devenu plus attentif, davantage informé. Nous sommes dans la médecine du dialogue. L’infirmière a aussi un rôle essentiel à jouer ainsi que le pharmacien, homme de terrain. 

Devant cette médecine de dialogue, il faut, rappela le Baron Van der Straten Waillet, Président de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques « que le point de vue de l’Homme soit pris en considération car chaque homme est après tout un patient qui s’ignore. Tout démarre par une connaissance de soi… après tout le patient n’est-il pas celui qui se connaît le mieux ? Les associations de patients essayent d’intervenir pour que le patient ne soit pas négligé, relégué dans un coin, qu’il ne soit pas un spectateur mais bien un acteur dans les décisions. Elles permettent aussi des contacts vers l’extérieur, vers l’Europe, vers les politiciens etc… Il faut œuvrer pour une écoute participative et consulter les associations non pas dans un respect tutélaire mais actif. Ne pas oublier les maladies orphelines. »  Pour la députée fédérale Open VLD, le Dr Avontroodt, « il  faut que le patient soit en première ligne. Il convient de se rappeler historiquement que les mutuelles étaient dès 1851 des caisses d’aides mutuelles et qu’elles représentaient les patients.  Aujourd’hui, elles se sont investies d’un rôle de gestionnaire qui n’a fait que s’accroître depuis le vote de la loi Leburton de 1963. » Selon la députée :  « tous les partenaires doivent travailler en synergie et reconnaître la plus-value non seulement de l’industrie pharmaceutique mais également de l’informatique. Croire les patients, les écouter. » 

LE MOT DE LA FIN

En conclusion de cette « Journée des Patients », on retiendra qu’il y reste  bien entendu beaucoup de pain sur la planche mais que tous les prestataires de soins doivent travailler en étroite synergie. Parmi eux et en tête de liste : les patients qu’il faut écouter et encadrer. Ne pas oublier les dérives et dangers de plus en plus importants dus à la mauvaise observance des médicaments mais surtout à un phénomène très fréquent mais trop souvent négligé: la confusion. N’oublions pas qu’une récente étude européenne dénombre quelque 200.000 décès par an en Europe des suites d’une mauvaise observance médicamenteuse. En Belgique, (en extrapolant ces chiffres puisqu’aucune étude n’a été réalisée pour notre royaume) quelque 5.000 patients y laissent la vie chaque année. Outre l’aspect médical mesuré en termes d’efficacité, n’oublions pas qu’une mauvaise observance médicamenteuse relève également d’un problème économique puisque ce sont quelque 2 à 3 milliards d’euros qui sont ainsi gaspillés. Outre les conséquences humaines, l’aspect financier est également non-négligeable : gaspillage, hospitalisation, absentéisme…

Enfin, une heureuse perspective: lors de la prochaine présidence belge à l’Europe, les Ministres ont décidé de mettre le dossier des maladies rares à l’agenda. .

L’écoute du patient dans un aspect participatif est le mot d’ordre ainsi que l’éducation du citoyen (patient potentiel) bien avant le dépistage et/ou le traitement d’une maladie !

Pour de plus amples renseignements :

Med Medica

126, Rue de Trazegnies

6180 Courcelles

Tél. : 071/45.84.10

Fax : 071/46.13.25

Mail : roland.lemye@skynet.be