CHAMBRE DES REPRESENTANTS

Commission « SANTE PUBLIQUE » – 26/10/2004 – Après-midi

 

 

05 Question de Mme Maggie De Block au ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur « le formulaire d’enregistrement des cercles de médecins généralistes » (n° 3748)

 

05.01  Maggie De Block (VLD): En application de l’arrêté royal du 8 juillet 2004, les généralistes sont tenus de compléter un nouveau et très long formulaire d’enregistrement pendant leurs services de garde. Mon expérience en la matière m’autorise à affirmer qu’il est impossible de satisfaire à cette obligation administrative. Notre objectif n’était-il pas de réduire la charge de travail administratif des généralistes pour leur permettre de consacrer plus de temps à leurs patients ? A-t-on prévu de rémunérer ce travail de secrétariat supplémentaire ? Les données récoltées seront-elles traitées ? A qui les résultats seront-ils communiqués ?

05.02  Rudy Demotte, ministre (en néerlandais): Je pense également que les obligations administratives des médecins généralistes devraient être allégées. Mais cela ne signifie pas pour autant que toutes les tâches administratives soient inutiles. Par ailleurs, l’arrêté royal du 8 juillet 2004 prévoit que chaque cercle de généralistes doit mettre en place un système d’enregistrement lié à l’organisation des services de garde et doit faire rapport à ce sujet aux autorités compétentes.  Les cercles sont libres d’organiser l’enregistrement comme ils l’entendent. Lorsque des médecins généralistes rencontrent des problèmes, ils peuvent toujours en faire part aux cercles. En ce sens, on planche déjà actuellement sur un formulaire d’enregistrement commun qui tiendrait compte d’un certain nombre de remarques. J’aimerais aussi insister sur le fait que l’Etat ne demande pas un nombre exagéré de données. Seule une indemnisation financière de 0,20 euro par habitant d’un cercle de médecins généralistes pour le fonctionnement desdits cercles est prévue.  Les données seront traitées et gérées par la direction des Soins de santé de base du SPF Santé publique.

Le traitement des données sera encore plus facile lorsque les cercles commenceront à utiliser le formulaire commun.

Il n’est pas prévu de divulguer les résultats de l’évaluation, mais je répondrai à toutes les questions concernant l’état d’avancement de cette étude.

05.03  Maggie De Block (VLD): Nous sommes partisans de l’agrément et du financement de cercles de médecins généralistes. Certaines tâches peuvent être mises en regard de cela. Toutefois, je suis très sceptique quant au formulaire utilisé dans mon cercle. Je me réjouis d’apprendre qu’on prépare un nouveau formulaire qui, espérons-le, sera plus simple.

 

L’incident est clos.

 

06 Question de Mme Maggy De Block au ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur « les critères d’agrément relatifs aux pratiques de médecins généralistes » (n° 3935)

06.01  Maggie De Block (VLD): J’ai appris par la presse qu’il existerait un nouveau projet d’arrêté ministériel fixant les critères d’agrément applicables aux pratiques des médecins de famille. La discussion de ce projet d’arrêté était à l’ordre du jour du Conseil supérieur des médecins spécialistes et des médecins généralistes, mais en a été rayée à la demande du cabinet du ministre.  Quand le cabinet présentera-t-il un nouveau projet d’arrêté ? Quelle réglementation le ministre va-t-il mettre au point pour la pratique individuelle ?

06.02  Rudy Demotte, ministre (en néerlandais): J’ai l’intention de déposer une proposition devant le prochain Conseil supérieur des médecins spécialistes et des médecins généralistes qui se tiendra le 1er décembre 2004. A mes yeux, la pratique individuelle qui satisfait aux critères d’agrément ne doit en aucun cas être pénalisée.

06.03  Maggie De Block (VLD): Un médecin qui pratique seul est-il toutefois en mesure de respecter les conditions d’agrément ? Les droits de la pratique individuelle doivent être préservés. Des accords de collaboration ne peuvent être imposés par des instances supérieures parce que les critères d’agrément sont tels que les médecins qui pratiquent seuls ne peuvent y satisfaire.

06.04  Rudy Demotte, ministre (en néerlandais):

Nous visons uniquement l’amélioration de la qualité, ce qui implique la mise en place de normes.

L’incident est clos.

 

07 Question de M. Miguel Chevalier au ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur « les écho-clips » (n° 3758)

 

07.01  Miguel Chevalier (VLD): En plus de l’échographie de grossesse ordinaire, il est désormais possible d’obtenir du fœtus une image tridimensionnelle. Certains hôpitaux exploitent cependant avec parcimonie cette technique coûteuse, sa valeur ajoutée étant négligeable.  Toutefois, certaines sociétés privées offrent également ce service. Présentes dans les salons du bébé de Flandre et de Wallonie, elles proposent aux futurs parents de réaliser un cliché tridimensionnel de leur bébé pour un prix compris entre 80 et 300 euros.

Indépendamment du fait que selon moi, ces photos devraient être prises par un gynécologue ou dans un hôpital, elles peuvent faire apparaître des malformations invisibles sur une échographie ordinaire, comme la fente palatine. Comment ces entreprises gèrent-elles alors la situation ?  Flanders Expo ne me semble pas être l’endroit approprié pour diagnostiquer les malformations d’un fœtus et encore moins pour apporter un soutien aux parents.

Il me semble utile d’examiner dans quelle mesure cette situation peut être réglementée. Les parents doivent également être bien informés des dangers ainsi que des tarifs et des conséquences. Qu’en pense le ministre ?

07.02  Rudy Demotte , ministre (en néerlandais): Aucun danger pour la mère ou pour l’enfant n’ayant jamais été constaté lors d’échographies, il n’existe aucune recommandation visant à limiter le nombre d’échographies.

En cas de grossesse normale, trois échographies font l’objet d’un remboursement. Les écho-clips ne doivent pas avoir d’incidence sur le budget de l’INAMI.

Il appartient au médecin de contrôler le recours approprié aux échographies. Les écho-clips ne peuvent pas remplacer les échographies normales destinées à déceler des malformations.  Si le recours à des échographies en dehors du contexte médical n’est pas, selon moi, un élément positif, je ne prévois pas, pour le moment, d’interdiction, dès lors qu’il n’engendre aucun coût supplémentaire pour la sécurité sociale.

07.03  Miguel Chevalier (VLD): Ce n’est pas parce que certaines situations n’ont aucune incidence financière qu’elles ne nécessitent pas une intervention normative. Les prix demandés sur le marché privé sont exorbitants. Les firmes qui proposent ce service ne sont en outre pas aptes à assurer l’accompagnement des parents dont l’enfant semble être atteint d’une malformation.

 

L’incident est clos.

 

10 Questions jointes de

·        Mme Annelies Storms au ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur « les projets pilotes relatifs à l'"activation" en matière de soins de santé mentale » (n° 4055)

·        M. Luc Goutry au ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur « l’existence de projets pilotes dans le secteur des soins de santé mentale en vue d’une activation des patients » (n° 4099)

 

10.01  Annelies Storms (sp.a-spirit): Les projets expérimentaux concernant l’activation des soins de santé mentale étaient initialement prévus pour deux ans et le ministre les a prolongés d’un an en décembre 2003. Il conviendrait à présent de décider de poursuivre ou non les projets sur la base des rapports d’activité intérimaires des projets participants et d’un rapport établi par des équipes scientifiques indépendantes. J’ai appris voici quelques jours que le ministre a d’ores et déjà décidé de mettre fin aux projets. Etant donné que sont concernés pas moins de 1.600 patients, leurs proches et un personnel nombreux – deux équivalents temps plein par projet – la décision imminente ne manque pas d’inquiéter le secteur.  Va-t-il être mis fin aux projets et pourquoi ? Le ministre n’adhère-t-il pas au modèle de soins qui fait l’objet de l’expérience ? Il semble que la décision d’arrêter les projets ait été prise avant même qu’il ait été procédé à une évaluation finale.  Le secteur se plaint de ce que les projets euxmêmes n’ont pas été associés à cette évaluation.  Est-ce exact ?

Le Conseil national des établissements hospitaliers s’est prononcé dans son avis en faveur de la poursuite et de l’extension des projets expérimentaux. Pourquoi n’en a-t-il pas été tenu compte? Des moyens ont-ils encore été inscrits au budget de 2005? Les projets ont-ils été informés individuellement de la décision? La rumeur veut que les projets seraient supprimés en raison d’un déséquilibre entre la Flandre et la Wallonie ; sur 19 projets, trois se situent en effet en Wallonie et un seul à Bruxelles.

10.02  Luc Goutry (CD&V):Il est difficile pour des patients psychiatriques ou des patients en soins de santé mentale de réintégrer le circuit de travail ordinaire. D’où les projets d’activation spécifiques qui offrent davantage de possibilités sur le marché de l’emploi aux personnes concernées pour qui le travail constitue un facteur de resociabilisation important. Je suis d’accord pour dire que ces projets doivent faire l’objet d’une évaluation.  Il serait inacceptable d’interrompre subitement le financement de l’ensemble des projets de manière arbitraire et sans discernement. Le secteur luimême reconnaît que les résultats obtenus à ce jour ne sont pas extraordinaires. Le ministre ne peut toutefois ignorer l’utilité indéniable de ces projets.  Les subventions seront-elles suspendues pour l’ensemble des projets ? A quoi bon, dès lors, procéder à une évaluation ? Il est impensable qu’aucun projet ne donne satisfaction. L’évaluation est-elle terminée ? Le ministre envisage-t-il des solutions de remplacement ?

10.03  Rudy Demotte, ministre (en néerlandais): L’an dernier, les contrats des projets pilotes ont été prorogés jusqu’au 20 décembre 2004 inclus.  L’évaluation est utile afin de pouvoir mettre un terme aux expériences qui ne répondent pas aux objectifs. Les responsables des projets pilotes ont été informés du fait que l’évaluation serait réalisée par mon administration, compte tenu des constatations faites par deux équipes scientifiques indépendantes et sur la base des rapports intérimaires des participants aux projets.  L’objectif des projets était d’accompagner les participants dans leur recherche d’un emploi approprié dans le circuit régulier. Cette démarche n’a été couronnée de succès que pour moins de 8% des participants. L’accompagnement du parcours de formation dans le circuit régulier est quasiment resté lettre morte. L’une des explications avancées est que les possibilités sont peu nombreuses sur le marché du travail ordinaire pour ce groupe cible spécifique des patients confrontés à des problèmes psychiques graves et persistants.  La mise sur pied de circuits et réseaux de soins et la mise en oeuvre de l’activation des fonctions dans le secteur des soins de santé mentale resteront inscrits à l’ordre du jour de la conférence interministérielle.

Le Conseil National des Etablissements Hospitaliers doit encore émettre un avis, lui aussi.  Les moyens dégagés pour ces projets seront affectés à d’autres projets-pilote en matière de réalisation de réseaux de soins dans le cadre des soins de santé mentale.

Les participants aux projets en cours seront informés dans les plus brefs délais.

10.04  Annelies Storms (sp.a-spirit): Je suis surprise par le résultat des projets, qui est franchement maigre. J’attends avec intérêt les rapports d’évaluation.

La demande d’emplois pour les patients psychiatriques reste aiguë. Je me réjouis que le problème demeure à l’ordre du jour de la conférence interministérielle.

J’espère que le personnel affecté aux projets sera informé dans les plus brefs délais. Une solution doit de toute façon être recherchée pour les collaborateurs.

10.05 Luc Goutry (CD&V): Je me réjouis du fait que les moyens libérés seront destinés aux circuits de soins. J’espère que l’on en arrivera à une solution structurelle. Des expériences devant être prolongées annuellement constituent une trop grande source d’inquiétude.

Je regrette qu’il soit mis fin aux projets avant qu’ils n’aient fait l’objet d’une évaluation individuelle. Les personnes concernées pourront-elles prendre connaissance des rapports?

Je puis comprendre qu’un employeur qui a le choix entre une vingtaine de candidats pour un emploi vacant n’opte pas spontanément pour un candidat ayant de graves problèmes psychiques. J’insiste donc pour que l’on relativise les résultats des projets pilotes. Nous ne pouvons nier le principe sur lequel reposent les projets, mais un ancrage différent s’impose.

L’incident est clos.

 

14 Question de M. Olivier Maingain au ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur « les maladies orphelines » (n°4100)

 

14.01  Olivier Maingain (MR) : Les pathologies qui touchent moins de cinq personnes sur 10.000 sont dites maladies orphelines. En Europe, près de 25 millions de personnes sont concernées. Ces maladies sont généralement méconnues du corps médical et des administrations sanitaires et sociales, avec tous les problèmes que cela engendre. Du fait de la rareté de la maladie et des lieux de soins, les frais engagés sont souvent supérieurs à ceux des autres maladies. Par ailleurs, dans tous les pays de l’Union, même en l’absence d’indication, un médecin peut prescrire un médicament à un enfant lorsque la situation l’exige ; en Belgique, on refuse de le faire.

Il existe chez nous des expertises et du savoir-faire, des moyens qui peuvent être mieux valorisés.  D’autre part, des collaborations doivent être recherchées avec d’autres pays.

Quels sont le nombre et les catégories d’âge des personnes atteintes d’une maladie rare et grave?  Quelles mesures comptez-vous prendre pour améliorer l’organisation de la filière de soins, l’information des malades et des professionnels, la recherche thérapeutique, les pratiques de dépistage, la surveillance épidémiologique, la prise en charge sociale, l’accompagnement, l’accès aux soins et aux produits de santé ?

N’est-il pas temps d’envisager la création d’un fonds spécifique qui pourrait intervenir dans la prise en charge des frais, souvent exceptionnels mais très lourds ?

14.02  Rudy Demotte, ministre (en français): Je vais prier le Conseil supérieur de génétique humaine d’apporter une réponse circonstanciée à vos demandes de chiffres. Je précise aussi qu’il existe une banque de données des maladies orphelines que l’on peut consulter sur internet.  A l’heure actuelle, nous procédons à une évaluation de la situation au sein du Comité scientifique des maladies chroniques.

La formation des prestataires de soins dans le domaine de la prise en charge des maladies chroniques et, singulièrement, des maladies orphelines, est encore insuffisante aujourd’hui.  Le dit comité a déjà formulé quatre propositions.  Premièrement, il s’agit de consacrer un chapitre important à l’information des patients et de leur famille. La deuxième action est la mise sur pied de mécanismes qui permettent de prévoir immédiatement les besoins des patients. Le troisième élément est la question du rôle des organismes assureurs. La quatrième proposition est la bonne information des médecins afin qu’ils puissent informer, de manière correcte, les patients.

En ce qui concerne la recherche et l’innovation thérapeutique, peu est fait. Il existe vraisemblablement un désintérêt lié à l’économie d’échelle.

Il faut stimuler la recherche scientifique dans ce domaine. Pour ce faire, il faudra un contact harmonieux avec nos entités fédérées.  Le dépistage est également une compétence communautaire. Un groupe de travail tient des réunions pour échanger les points de vue sur les progrès réalisés.

Un inventaire des maladies pour lesquelles il est prouvé qu’il y a un intérêt de santé publique est en train d’être dressé.

La surveillance épidémiologique par l’Institut scientifique de Santé publique peut être envisagée sans difficulté.

La prise en charge sociale et l’accompagnement doivent être envisagés dans le cadre d’une approche multidisciplinaire. Tout cela demande du temps et beaucoup d’énergie.

L’idée d’un fonds spécifique ne me paraît pas opportune. Si nous mettions sur pied un tel fonds, chacune des autres maladies demanderait des fonds spécifiques. Cela alimenterait une spirale budgétaire incontrôlable.

En ce qui concerne les médicaments pour lesquels les indications relatives aux enfants ne sont pas acquises, il est en effet obligatoire de ne prescrire de médicaments que pour les indications pour lesquelles ces médicaments sont reconnus.  À l’étranger comme en Belgique, il y a des médicaments pour lesquels les indications ne sont pas transposables en tant que telles aux enfants.  Soit les médecins respectent la loi et ne les prescrivent pas, soit ils les prescrivent en assumant le risque à titre personnel.

L’Europe a conscience de ce problème, et des propositions vont suivre.

Deux méthodologies existent actuellement: la reconnaissance pour les médicaments dans le pays où l’on vit ou l’introduction d’une demande à l’échelon européen, auprès de l’Agence du médicament à Londres.

L’Europe doit peut-être orienter davantage la recherche sur les indications pédiatriques des médicaments. J’y serai attentif, singulièrement pour les maladies orphelines.

14.03  Olivier Maingain (MR): Y a-t-il au sein du ministère de la Santé un service de renseignement qui permette de savoir vers quel centre spécialisé se diriger? Cela me semble nécessaire.  Les familles et les patients ne peuvent pas toujours faire face au coût particulièrement élevé de ces maladies.

Ce n’est, certes, pas spécifique aux maladies rares.  Sauf que, pour celles-ci, l’intervention de l’Inami est parfois tout à fait exceptionnelle, voire marginale.  Un mécanisme budgétaire palliatif devrait sans doute être envisagé.

N’y a-t-il pas une information à donner quant à des mécanismes de première intervention financière spécifiques à ces cas?

14.04  Rudy Demotte, ministre (en français) Il y a un point d’accès pour ce type d’informations et je vais veiller à ce qu’on vous en donne communication, de sorte que tous ceux qui veulent y faire appel sachent qu’ils ont un guide de base.

 

L’incident est clos.

 

15 Questions jointes de

·        M. Benoît Drèze au ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur « les centres de jour en soins palliatifs » (n° 4082)

·        M. Koen Bultinck au ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur « l’évaluation des soins palliatifs dans le cadre de l’assurance maladie » (n° 4140)

·        M. Luc Goutry au ministre des Affaires sociales et de la Santé publique sur « l’avenir des centres de jour en soins palliatifs » (n° 4087)

 

15.01  Benoît Drèze (cdH) : L’INAMI aurait décidé de supprimer, à partir du 1er janvier 2005, la subvention au projet pilote des centres de jour en soins palliatifs. Une évaluation devait avoir lieu à l’issue des deux premières années de fonctionnement qui ne sont pas encore écoulées.  Comptez-vous maintenir un financement fédéral de ces projets? Envisagez-vous l’instauration d’un financement structurel sur la base des indications du rapport et selon quels critères? Pourrons-nous disposer de ce rapport?

15.02  Koen Bultinck (VLAAMS BLOK): Le pendant de la loi sur l’euthanasie est celle sur les soins palliatifs. Où en est l’évaluation de cette dernière ? Existe-t-il déjà une évaluation et le Parlement peut-il en prendre connaissance ?  Certains centres de jour craignent que le budget 2005 ne leur réserve pas de moyens. Pourriez-vous apporter des précisions à ce sujet ?

15.03  Luc Goutry (CD&V): Il est important que la fin de vie soit digne. C’est la raison pour laquelle les précédents ministres ont créé les centres de jour de soins palliatifs. Il faut à présent les financer sur une base structurelle. Or, les documents budgétaires qui circulent ne comportent nulle trace de moyens financiers pour ces centres. Les actes de kinésithérapie palliative devraient certes être remboursés davantage mais ce n’est pas la même chose.

Le budget 2005 prévoit-il des moyens en faveur des centres de jour ? Les projets ont-ils déjà été évalués ? Le ministre estime-t-il qu’il faut poursuivre l’initiative ?

15.04  Rudy Demotte, ministre (en français): L’INAMI a publié un rapport au début de cette année. Les conclusions pour les projets de centres de jour sont que le taux moyen d’occupation est de 17,3% en 2002 et de 26,4% en 2003 là où un taux de 80% est visé. D’autre part, la problématique des patients est principalement psychosociale.  (En néerlandais) Troisièmement, nous constatons une grande diversité dans le degré de dépendance des patients.

L’INAMI remet en question la nécessité de maintenir les centres de jour. Les responsables ont été informés du fait qu’il sera mis fin à cette expérience. Aucun budget n’a donc été prévu en la matière. J’ai cependant chargé mes services d’examiner la mise sur pied éventuelle d’autres projets pilotes.

15.05  Benoît Drèze (cdH): Je m’interroge sur les données sur lesquelles l’INAMI s’est basée.

15.06  Rudy Demotte, ministre (en français) : Mes informations sont différentes. On me dit que le système présente un défaut majeur dans sa forme actuelle. Nous devons travailler dans le domaine curatif.

15.07  Koen Bultinck (VLAAMS BLOK): Le rapport pourrait-il être communiqué à la commission ?  Je déplore qu’il soit mis fin à l’expérience des soins palliatifs de jour. J’espère que ce ne sera pas le prélude à un démantèlement accru du secteur palliatif. J’estime en effet qu’en dégageant davantage de moyens en faveur de ce secteur, on résoudrait dans une large mesure les problèmes liés à l’euthanasie.

15.08 Luc Goutry (CD&V): J’ai toujours douté de l’utilité des centres palliatifs de jour. Vu le faible taux d’occupation, mieux vaut mettre un terme à l’expérience.

Je retiens que les moyens investis dans le secteur palliatif le resteront. Je demande que cet argent ne soit pas consacré à des initiatives de type périphériques mais qu’il aille aux structures palliatives qui existent dans les hôpitaux où ils font défaut.

15.09  Rudy Demotte, ministre (en néerlandais): La version française de ma réponse est meilleure.  (En français) « J’ai demandé à mes collaborateurs d’examiner l’opportunité et la possibilité d’initier à nouveau des projets-pilotes dans des centres de jour en tenant compte des remarques et conclusions du rapport. »

(En néerlandais) Nous cherchons à utiliser les moyens plus efficacement.

15.10  Luc Goutry (CD&V): Certaines initiatives fonctionnent de manière satisfaisante.

15.11  Rudy Demotte, minister (en néerlandais): Nous ferons donc appel aux mêmes opérateurs.

15.12  Benoît Drèze (cdH) : Pourrons-nous disposer des rapports ?

15.13 Rudy Demotte, ministre (en français): Oui mais je n’ai pas encore reçu le rapport définitif de la commission d’évaluation et ne suis donc pas en mesure de vous le transmettre.

L’incident est clos.